w rocznicę…

… śmierci Mamy zabrałyśmy z bratową Ojca na cmentarz. Bez wózka, bez chodzika, tylko z jedną kulą. Doszedł na miejsce, z wieloma przystankami na ławeczkach, ale doszedł. Zmęczył się nieziemsko  to prawda, ale…

… ale okazało się, że skutki tego spaceru były zbawienne. Przedwczoraj zajechałam do domu, zabrać ojca do banku, do plusa, załatwić kilka spraw, a on mało, że chętnie, to jeszcze tylko z kulą. I On będzie chodził. Pójdziemy na pieszo.

Uwierzył w końcu, że może…

Takie wielu rzeczy zabraniamy sobie robić sami, w naszych głowach. Tak trudno tego wewnętrznego nadzorce czasem pokonać.

 

Uśmiałam się…

… do łez. Przed chwilą zadzwoniła Bratowa z nwesami od Taty. Wsadziła go na rowerek stacjonarny i otworzyła okno, ładna pogoda, słoneczko świeci, ptaszki ćwierkają. Na naszej ulicy, raz na godzinę lub jeszcze rzadziej przejeżdża samochód. I w związku z tym, mój osobisty Tato wymyślił, że jak samochód jedzie i wydziela spaliny, a on w tym czasie jeździ na rowerku to jemu to szkodzi. Wymyśli wszystko, byle tylko się nie ruszać.

Upłakana jestem.

Życzenia.

Dziś załatwiamy z Tatą dentystę i psychiatrę, zakupy: buty, seterki, koszule. Wszytko co miał do tej pory za duże. Niby mimochodem dołożył jeszcze jedno życzenie: manicure.

Udało się wczoraj umówić do mojej ulubionej Pani. Przyjechała specjalnie na 8.00, żeby przyjąć Tatę.

 

czwarta chemia…

… powoli dobiega końca. Tata marudzi, ale wstaje. Wie, że od leżenia będzie tylko gorzej… w tym tygodniu rezonans. Co pokaże?

 

29-10.2015, z kronikarskiego obowiązku…

Pierwotny chłoniak ośrodkowego układu nerwowego ( primary central nervous system lymphoma; PCNSL) jest rzadko występującym nowotworem, rozpoznawanym w ok. 4% przypadków guzów wewnątrzczaszkowych i stanowiącym 4– 6% chłoniaków pozawęzłowych [1]. Przebieg kliniczny PCNSL jest bardzo agresywny, co związane jest z lokalizacją nowotworu w strukturach ośrodkowego układu nerwowego oraz z jego budową histologiczną, bowiem w 95% przypadków jest to chłoniak rozlany z dużych komórek B (diffuse large B cell lymphoma; DLBCL). Inne typy chłoniaków B-komórkowych są zdecydowanie rzadsze, a chłoniaki T-komórkowe stanowią 2% PCNSL w krajach Europy Zachodniej [1] i 8% w Japonii [2]. Mediana wieku pacjentów w chwili rozpoznania wynosi 60 lat [1]. Z tych względów rekrutacja chorych do prospektywnych badań klinicznych jest niezwykle trudna i brak jest jednoznacznych standardów postępowania w tej grupie chorych. Nie mniej jednak dane z piśmiennictwa wskazują na korzystny efekt chemioterapii systemowej zawierającej wysokie dawki metotreksatu oraz radioterapii, które stanowią dwa główne elementy opracowywanych schematów terapeutycznych. Niektóre z nich obejmują również leczenie miejscowe (dokanałowe, drogą punkcji lędź- wiowej lub rzadko stosowane w Polsce dokomorowe przez system Ommaya). Opcją leczenia dla młodych chorych może być konsolidacja przy pomocy auto-SCT.

Poza tym chemia kap, kap…

19-10.2015, wpis dłuższy niż zwykle…

Od czego zacząć.

Może tym razem ode mnie. Kiedy stało się tak, że dwa razy zgubiłam drogę do pracy poszłam po pomoc. Okazało się, co zresztą przeczuwałam  po jednych zajęć w szkole, że cierpię na depresję. Natomiast zupełnie nie zdawałam sobie sprawy z tego, że od dłuższego czasu nie śpię. Dopiero zapytana wprost doszłam do tego, że jednak nie. Nie życzę nikomu, aby przeżył takie zwarcie obwodów jakie ja przeżyłam dwa tygodnie temu. Serotonina w pigułce, a nawet w połowie pigułki czyni cuda – polecam ;).

Runda 2 – to oznacza ni mniej, ni więcej, że walkę rozpoczął Tata. Runda 1 była rundą Mamy.

Dziś odwiozłam Tate do szpitala. Ma dostawać chemię w kręgosłup. Bolesne i wyniszczające leczenie. Bez szans na wygraną, ale może uda się przedłużyć życie. Jeśli powie, że leczenie jest nie do zniesienia pozwolimy mu zrezygnować. Spróbować trzeba, może pomoże.

W czwartek będę wiedzieć coś więcej, jak już porobią mu wszystkie niezbędne badania. A teraz wybaczcie, zbieram manatki i jadę do Taty :).

przez…

… te dwa tygodnie kiedy mnie nie było raczysko nabrało rozpędu. Do tej pory ojciec nie golił sobie jednego miejsca na szyi, omijał je regularnie. Teraz nie goli prawie całego lewego policzka. Nawet o tym za bardzo nie wie. Nie wiem, czy nie widzi tej lewej strony twarzy, czy stracił w niej czucie, bo policzek ma jeszcze bardziej opuszczony.

Bratowa mówi, że od soboty nie umie już noża w lewej ręce trzymać a lewa nogę coraz bardziej pociąga zamiast stawiać przy chodzeniu. Wczoraj myślał, że jest grudzień. Coraz więcej śpi.

Tyle dobrego, że się dobrze czuje. Głowa go nie boli. Spokojnie sobie żyje.

Dodatkowe badania histopatologiczne miały dać wynik w ciągu 10 dni. Dziś mija dzień 14 i nadal nie ma wyników. Im się nie śpieszy. Oni mają czas.

Jak byliśmy dwa tygodnie temu z wizyta u lekarza dałam jeszcze do oceny wyniki rezonansu bratanicy, na szczęście neurochirurg ocenił je jako problemy wieku rozwojowego. Powiedział nam również, że choroba ojca nie jest chorobą dziedziczną.

Dostaliśmy…

… właśnie info z Bydgoszczy. Diagnoza się potwierdziła, guz jest nieoperacyjny, najgorszego rodzaju, żadnych szans… odliczanie… start.

jutro…

… mamy spotkanie z lekarzem. Może w końcu coś się dowiemy.

To, że pacjent dostaje wynik po 16 dniach, to że zostaje z wynikiem sam i nie wiadomo co dalej jest dla mnie nie pojęte. Kto do cholery skonstruował ten system i kto pozwala mu trwać.

Jeżeli u pacjenta zdiagnozowano raka o najwyższej grupie złośliwości, to moim zdaniem natychmiast powinny być podjęte jakieś działania. A tu nic, cisza. Jak sam nie wychodzisz, nie wykonasz miliona telefonów na numer, który nie odpowiada, to nie masz szans.

Procedura przewiduje, że od wyniku w przeciągu 2 miesięcy konsylium lekarskie się zbiera i decyduje o dalszym postępowaniu. Oświećcie mnie, bo tego kawałka nie rozumiem najbardziej – jeżeli pacjent ma przed sobą 9 miesięcy życia, to po tych dwóch miesiącach oczekiwania na decyzje jego szanse znacząco wzrastają, czy może maleją i pozostaje mu 7 miesięcy na dogorywanie na chemii… a przecież przez te dwa miesiące mógł robić coś o czym marzył zamiast czekać na coś, no właśnie na co?

Jutro…

… biopsja. Ironia losu polega na tym, że jest absolutnie w 100% zdrowy. Zdrowe serce, nerki, wątroba, mięśnie, płuca, wszystko, wszystko, wszystko… żadnych oznak starości poza siwymi włosami i trochę słabsza kondycją.

31-07.2015, Runda 2 w toku.

Tata od wczoraj na oddziale. Udało nam się zorganizować pogrzeb Mamy jeszcze w środę, żeby mógł trafić na oddział tak jak to było zaplanowane. Czekamy na wyznaczenie terminu biopsji, chyba w weekend tego nie zrobią? Czytam sobie 9362-12803-1-PB i liczę na to, że śnię. Że mam jeszcze pięć żyć i przy następnym replayu to się nie wydarzy.

Blog na WordPress.com. Autor motywu: Anders Noren.

Up ↑

%d blogerów lubi to: