Konieczność…

… współpracy z publiczną służbą zdrowia kończy się najczęściej:

Kurwa, ja pierdole, co za debilzm, kurwa, kurwa, kurwa.

Wizyta w poradni hematologicznej na cito: kwiecień 2022.

Photo by Andrea Piacquadio on Pexels.com

Runda 3.

Wiem już dzisiaj, że będzie przegrana. Tak, czy inaczej.

Guzy w mózgu potwierdzone rezonansem, w poniedziałek PET i powrót na hematologię.

Jeśli będziemy leczyć, chemia go zabije szybciej niż choroba. Jeśli nie będziemy leczyć, choroba będzie zabijać dość wolno wyłączając kolejne połączenia nerwowe.

Nie ma dobrego wyboru.

I trzeba z tym żyć.

Photo by Pixabay on Pexels.com

11-09.2018, jutrzejsza…

…wizyta u pani hematolog zdecyduje o kilku rzeczach. Przede wszystkim o tym, czy po raz kolejny będę musiała odłożyć swoje życie na później. W tym studia, ucieczka do Indii, pracę, romanse. Jeśli okaże się, że kontynuujemy fazę drugą chłoniaka OUN i to w sposób, którego obawiam się najmocniej, to Ojciec będzie potrzebował mnie bardziej. Ja będę potrzebowała jego bardziej. Niepewność jest taka… jakby to ująć… niepewna.


…visit to Father’s haematologist will decide on a few things. First of all, whether I will have to postpone my life for later. Including studies, escape to India, work, romance. If it turns out that we are continuing the phase of the next lymphoma of the CNS and in a way that I am afraid of the worst, then the Father will need me more. I will need him more. Uncertainty is like … how to say it … uncertain.

Photo by Amornthep Srina on Pexels.com

w rocznicę…

… śmierci Mamy zabrałyśmy z bratową Ojca na cmentarz. Bez wózka, bez chodzika, tylko z jedną kulą. Doszedł na miejsce, z wieloma przystankami na ławeczkach, ale doszedł. Zmęczył się nieziemsko  to prawda, ale…

… ale okazało się, że skutki tego spaceru były zbawienne. Przedwczoraj zajechałam do domu, zabrać ojca do banku, do plusa, załatwić kilka spraw, a on mało, że chętnie, to jeszcze tylko z kulą. I On będzie chodził. Pójdziemy na pieszo.

Uwierzył w końcu, że może…

Takie wielu rzeczy zabraniamy sobie robić sami, w naszych głowach. Tak trudno tego wewnętrznego nadzorce czasem pokonać.

 

Uśmiałam się…

… do łez. Przed chwilą zadzwoniła Bratowa z nwesami od Taty. Wsadziła go na rowerek stacjonarny i otworzyła okno, ładna pogoda, słoneczko świeci, ptaszki ćwierkają. Na naszej ulicy, raz na godzinę lub jeszcze rzadziej przejeżdża samochód. I w związku z tym, mój osobisty Tato wymyślił, że jak samochód jedzie i wydziela spaliny, a on w tym czasie jeździ na rowerku to jemu to szkodzi. Wymyśli wszystko, byle tylko się nie ruszać.

Upłakana jestem.

Życzenia.

Dziś załatwiamy z Tatą dentystę i psychiatrę, zakupy: buty, seterki, koszule. Wszytko co miał do tej pory za duże. Niby mimochodem dołożył jeszcze jedno życzenie: manicure.

Udało się wczoraj umówić do mojej ulubionej Pani. Przyjechała specjalnie na 8.00, żeby przyjąć Tatę.

 

Ojciec.

Został oficjalnie skreślony z programu leczenia chłoniaków złośliwych. To oznacza, że kolejnej chemii już nie będzie.

Czekamy na termin PET-CT. Chcemy sprawdzić w jakim stadium jest teraz.

Ten tydzień pozwalam mu się jeszcze polenić, a od wtorku przyjdzie rehabilitantka i będziemy próbować odbudować nogi, żeby choć swobodnie mógł usiąść na wózek i na toaletę. Choć liczę, że trochę na to, że on jednak wróci do względnej normalności.

A co u Was? Jak żyjecie?

 

nie wyjdzie…

.. na święta ze szpitala. Leukocyty ZERO. Od dziesięciu dni dostaje czynnik wzrostu i nic.Dwa razy dostał również płytki, kolejne dostanie dzisiaj albo jutro. Znowu mu się infekcja w buzi zrobiła, jak po czwartej chemii, płynna dieta. Pozwolili nam odwiedzać Tatę pod warunkiem, że wejdą tylko zdrowi.

Wszystko mnie boli, płakać mi się chce.

Ostatnia, szósta…

… chemia w toku. Dzisiaj wkłucie. Trochę podskoczyła Ojcu keratynina, ale nie mocno. Przez weekend zostanie jeszcze w szpitalu, żeby poobserwować go do czasu aż płytki nie ruszą.

Ta chemia jest na pewno ostatnią. Więcej nie zaryzykujemy. Po niej będzie PET i ocena, czy znowu zmalały guzy, jeśli tak o ile, czy nie ma nowych przerzutów.

Mentalnie Tata jest super. Kojarzy, pamięta, gada. Włączyliśmy mu jeszcze antydepresant, więc jest chętny do współpracy. Pani Doktor mówi, że jest szansa na krótki czas remisji. Oby. I oby dłuższy niż krótszy.

Później jeśli trzeba będzie, to pozostanie nam już tylko radioterapia.

 

19-02.2016, rok temu…

… (fb mi podpowiada) byłam chora i zamartwiałam się, że nie będę mogła Mamy odwiedzić na chemii. Dziś jestem zdrowa, ale nie mogę Taty odwiedzić na chemii, z powodu wspomnianej już kwarantanny. Tyle się zmieniło przez ten jeden rok…

od niedzieli…

… w szpitalu jest kwarantanna, nie można odwiedzać. Wkurzona jest, bo Ojciec się tak ładnie rozbrykał, a pozostawiony sam sobie pewnie nic innego nie robi tylko leży. Dzwoniłam dziś do szpitala, być może otworzą na koniec tygodnia, ale to nic pewnego.

zbiegi okoliczności…

Jak już pisałam wczoraj, miałam plan powiedzieć Pani Doktor, co mnie trapi. Nie zdążyłam.

W ubiegłym tygodniu Tata miał rezonans po 4 chemii. Guzy się zmniejszyły znacząco, choć jeden 7 milimetrowy przerzut do lewej półkuli jest nowy. W każdym razie w rozmowie z Tatą jest dużo lepiej. Gdyby nie kłopoty z orientacja w terenie i określaniu czasu nie odczuwałaby się, że jest coś na rzeczy.

Żeby nie było za dobrze pojawiły się kłopoty z sercem, musi mieć koronografię. Termin ma umówiony na 27 stycznia. Leukocyty poszybowały w górę, więc podrażnienia w jamie ustnej zaczną się goić. W czwartek jeszcze będzie miał kolonoskopię, żeby zweryfikować, czy krwawienie z pupy, to faktycznie hemoroidy i wreszcie zamknąć temat.

A zatem… nieśmiała… nadzieja jest… i nieśmiała wiara w małe cuda.

 

nie mam…

… siły.Ciągła huśtawka. Góra, dół, góra dól. Od 28 grudnia codziennie jestem w szpitalu. Końca nie widać. Jestem zmęczona.

 

czwarta chemia…

… powoli dobiega końca. Tata marudzi, ale wstaje. Wie, że od leżenia będzie tylko gorzej… w tym tygodniu rezonans. Co pokaże?

 

wieki całe…

… tutaj nie zaglądałam.

Dużo się dzieje.

Najważniejsze, co z Tatą? Nie najgorzej. Chemię przyjmuje znosi to dobrze fizycznie, choć psychicznie miał mały zjazd. W poniedziałek odbyłam z nim małą rozmowę dyscyplinującą, póki co wydaje się, że podziałała. Zaczął się ruszać,, wstawać z łóżka i przestał zgrywać umierającą bidulkę. Umówiliśmy się, że pojedziemy do Portugalii  kiedy nabierze trochę siły. Mam nadzieję, że odniesie to swój motywujący skutek.

U mnie w pracy nie najgorzej również. Wprowadzam małe zamieszanie, żeby nieco przesunąć mój obszar obowiązków w stronę która lubię bardziej niż excelowe tabelki. Z małymi sukcesami.

W małżeństwie – renesans w toku.

W depresji – jakiej depresji? Pół małej tabletki rano nadal czyni cuda ;).

A najważniejsze, u mnie Wigilia!

A u Was, co słychać? Jak zdrowie? Jak rodzina?

29-10.2015, z kronikarskiego obowiązku…

Pierwotny chłoniak ośrodkowego układu nerwowego ( primary central nervous system lymphoma; PCNSL) jest rzadko występującym nowotworem, rozpoznawanym w ok. 4% przypadków guzów wewnątrzczaszkowych i stanowiącym 4– 6% chłoniaków pozawęzłowych [1]. Przebieg kliniczny PCNSL jest bardzo agresywny, co związane jest z lokalizacją nowotworu w strukturach ośrodkowego układu nerwowego oraz z jego budową histologiczną, bowiem w 95% przypadków jest to chłoniak rozlany z dużych komórek B (diffuse large B cell lymphoma; DLBCL). Inne typy chłoniaków B-komórkowych są zdecydowanie rzadsze, a chłoniaki T-komórkowe stanowią 2% PCNSL w krajach Europy Zachodniej [1] i 8% w Japonii [2]. Mediana wieku pacjentów w chwili rozpoznania wynosi 60 lat [1]. Z tych względów rekrutacja chorych do prospektywnych badań klinicznych jest niezwykle trudna i brak jest jednoznacznych standardów postępowania w tej grupie chorych. Nie mniej jednak dane z piśmiennictwa wskazują na korzystny efekt chemioterapii systemowej zawierającej wysokie dawki metotreksatu oraz radioterapii, które stanowią dwa główne elementy opracowywanych schematów terapeutycznych. Niektóre z nich obejmują również leczenie miejscowe (dokanałowe, drogą punkcji lędź- wiowej lub rzadko stosowane w Polsce dokomorowe przez system Ommaya). Opcją leczenia dla młodych chorych może być konsolidacja przy pomocy auto-SCT.

Poza tym chemia kap, kap…

19-10.2015, wpis dłuższy niż zwykle…

Od czego zacząć.

Może tym razem ode mnie. Kiedy stało się tak, że dwa razy zgubiłam drogę do pracy poszłam po pomoc. Okazało się, co zresztą przeczuwałam  po jednych zajęć w szkole, że cierpię na depresję. Natomiast zupełnie nie zdawałam sobie sprawy z tego, że od dłuższego czasu nie śpię. Dopiero zapytana wprost doszłam do tego, że jednak nie. Nie życzę nikomu, aby przeżył takie zwarcie obwodów jakie ja przeżyłam dwa tygodnie temu. Serotonina w pigułce, a nawet w połowie pigułki czyni cuda – polecam ;).

Runda 2 – to oznacza ni mniej, ni więcej, że walkę rozpoczął Tata. Runda 1 była rundą Mamy.

Dziś odwiozłam Tate do szpitala. Ma dostawać chemię w kręgosłup. Bolesne i wyniszczające leczenie. Bez szans na wygraną, ale może uda się przedłużyć życie. Jeśli powie, że leczenie jest nie do zniesienia pozwolimy mu zrezygnować. Spróbować trzeba, może pomoże.

W czwartek będę wiedzieć coś więcej, jak już porobią mu wszystkie niezbędne badania. A teraz wybaczcie, zbieram manatki i jadę do Taty :).

przez…

… te dwa tygodnie kiedy mnie nie było raczysko nabrało rozpędu. Do tej pory ojciec nie golił sobie jednego miejsca na szyi, omijał je regularnie. Teraz nie goli prawie całego lewego policzka. Nawet o tym za bardzo nie wie. Nie wiem, czy nie widzi tej lewej strony twarzy, czy stracił w niej czucie, bo policzek ma jeszcze bardziej opuszczony.

Bratowa mówi, że od soboty nie umie już noża w lewej ręce trzymać a lewa nogę coraz bardziej pociąga zamiast stawiać przy chodzeniu. Wczoraj myślał, że jest grudzień. Coraz więcej śpi.

Tyle dobrego, że się dobrze czuje. Głowa go nie boli. Spokojnie sobie żyje.

Dodatkowe badania histopatologiczne miały dać wynik w ciągu 10 dni. Dziś mija dzień 14 i nadal nie ma wyników. Im się nie śpieszy. Oni mają czas.

Jak byliśmy dwa tygodnie temu z wizyta u lekarza dałam jeszcze do oceny wyniki rezonansu bratanicy, na szczęście neurochirurg ocenił je jako problemy wieku rozwojowego. Powiedział nam również, że choroba ojca nie jest chorobą dziedziczną.

Dostaliśmy…

… właśnie info z Bydgoszczy. Diagnoza się potwierdziła, guz jest nieoperacyjny, najgorszego rodzaju, żadnych szans… odliczanie… start.

jutro…

… mamy spotkanie z lekarzem. Może w końcu coś się dowiemy.

To, że pacjent dostaje wynik po 16 dniach, to że zostaje z wynikiem sam i nie wiadomo co dalej jest dla mnie nie pojęte. Kto do cholery skonstruował ten system i kto pozwala mu trwać.

Jeżeli u pacjenta zdiagnozowano raka o najwyższej grupie złośliwości, to moim zdaniem natychmiast powinny być podjęte jakieś działania. A tu nic, cisza. Jak sam nie wychodzisz, nie wykonasz miliona telefonów na numer, który nie odpowiada, to nie masz szans.

Procedura przewiduje, że od wyniku w przeciągu 2 miesięcy konsylium lekarskie się zbiera i decyduje o dalszym postępowaniu. Oświećcie mnie, bo tego kawałka nie rozumiem najbardziej – jeżeli pacjent ma przed sobą 9 miesięcy życia, to po tych dwóch miesiącach oczekiwania na decyzje jego szanse znacząco wzrastają, czy może maleją i pozostaje mu 7 miesięcy na dogorywanie na chemii… a przecież przez te dwa miesiące mógł robić coś o czym marzył zamiast czekać na coś, no właśnie na co?

Jutro…

… biopsja. Ironia losu polega na tym, że jest absolutnie w 100% zdrowy. Zdrowe serce, nerki, wątroba, mięśnie, płuca, wszystko, wszystko, wszystko… żadnych oznak starości poza siwymi włosami i trochę słabsza kondycją.

31-07.2015, Runda 2 w toku.

Tata od wczoraj na oddziale. Udało nam się zorganizować pogrzeb Mamy jeszcze w środę, żeby mógł trafić na oddział tak jak to było zaplanowane. Czekamy na wyznaczenie terminu biopsji, chyba w weekend tego nie zrobią? Czytam sobie 9362-12803-1-PB i liczę na to, że śnię. Że mam jeszcze pięć żyć i przy następnym replayu to się nie wydarzy.

moje życie…

… kręci się od tygodnia wokół 12.00 i 17.00 kiedy to możemy wejść na godzinę do Mamy. Wczoraj znowu było gorzej. Wciąż walczy, taki gatunek nie podda się łatwo. Ma być tak jak sobie umyśliła albo wcale, ale ciało ją w końcu zdradzi. Ile jeszcze może wytrzymać na kroplówce i lekach.

21-07.2015, kończy się…

… druga doba od operacji, a Mama nadal śpi. Niby reaguje, kręci głową, że nie nie zimno,że nie nic nie boli. Ale oczu nadal nie otwiera. Zobaczymy o 17.00.

Blog na WordPress.com. Autor motywu: Anders Noren.

Up ↑

%d blogerów lubi to: